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Dalla convention dei ricercatori un nuovo evento on line. Tra gli ospiti Massimo Cirri e Filippo Solibello, Manuela Falcetti, Andrea Zorzi, Paolo Belli, Margherita De Bac, Riccardo Iacona. Conduce Franco Bomprezzi
Da Riva del Garda, in occasione della convention scientifica dei ricercatori finanziati, Franco Bomprezzi, giornalista da sempre vicino alla Fondazione, racconta, con i suoi ospiti, il grande mondo che ruota intorno alla ricerca, alle malattie genetiche ed alla disabilità. A proporre esperienze di vita, gioie, difficoltà e speranze, persone affette da patologie genetiche, presidenti di associazioni, scienziati e affermati ricercatori.

Su www.youtelethon.it , il 9 e il 10 di marzo, saranno quattro, tra pomeriggio e sera, gli spazi di diretta on line. Lunedì, dalle 18 alle 19,30 e dalle 21 alle 23; martedì, dalle 17 alle 19 e dalle 21 alle 23.

Un appuntamento che sarà impreziosito dalla partecipazione di personaggi di primo piano del mondo della comunicazione e dello spettacolo, da tempo amici di Telethon, quali: Margherita De Bac, Riccardo Iacona, Manuela Falcetti, Massimo Cirri e Filippo Solibello (apripista di Youtelethon con la conduzione della maratona web di dicembre). E ancora, Andrea Zorzi, icona della pallavolo italiana, e Paolo Belli , autore e cantante da anni protagonista della maratona tv.

Ma, soprattutto, www.youtelethon.it sarà un momento di confronto aperto a tutti. I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video , a quello di un audio, di una foto o di un testo.

Nell’attesa, gli utenti possono fin da ora pubblicare i propri contenuti sul social network di Telethon, condividendoli con amici e conoscenti. L’indirizzo è sempre lo stesso: www.youtelethon.it

Insomma. We Telethon. And You?

13 Dicembre 2008

Sala Luca Giordano, Palazzo Medici Riccardi

Via Cavour, 1 -Firenze

Guarda brochure congresso

Link evento

L’Eurotour e pellegrinaggio in tandem 2008 è una “pedalata” che in 12 giorni porta da Magonza a Roma (12 - 24 settembre 2008). Il 13.09.2008, prima del via al tour, il vescovo ausiliare Guballa celebrerà una Santa Messa nel duamo di Magonza.

I nostri giri in tandem per l’Europa, svolti da equipaggi misti di vedenti e non vedenti, hanno contribuito in modo durevole alla simpatia della popolazione verso la nostra organizzazione e i suoi membri, all’informazione dell’opinione pubblica sulle degenerazioni retiniche e sulla AMD (degenerazione maculare correlata all’età) e alla sensibilizzazione per i problemi delle persone cieche e/o ipovedenti.

Cogliamo l’occasione del 10. anniversario di Eurotour in tandem (1998 – 2008) per organizzare un evento internazionale particolare, il pellegrinaggio in bicicletta. Come negli anni passati, anche l’ETPT 2008 è organizzato da Pro Retina Deutschland e. V. come giro in tandem all’insegna della fratellanza europea. Gli equipaggi misti di ciclisti vedenti e ciclisti con handicap visivo mettono in pratica un modello sportivo simboleggiante un „tandem sociale“ che dovrebbe avere delle ricadute positive nella nostra società.

Numerose personalità conosciute si mettono a disposizione come padrini della nostra iniziativa e note ditte partecipano come partner del progetto. Tutto ciò ci permette di realizzare questa campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle malattie retiniche.

Documento Originale

Traduzione Italiana

Decreto“Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.”

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